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Resumen
Introducción: El cuidador de la persona en diálisis requiere intervenciones específicas orientadas al cuidado de sí mismo. La intervención grupo de apoyo es una estrategia construida conjuntamente con personas que se enfrentan a los mismos problemas para compartir sus experiencias y brindarse apoyo mutuo a través de acciones planificadas.
Objetivo: Caracterizar el cuidador de personas en diálisis, su sobrecarga y comprender los significados construidos por su participación en un grupo de apoyo.
Materiales y Método: estudio de diseño mixto, descriptivo, participaron 68 cuidadores. La fase cuantitativa se realizó mediante los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada persona con Enfermedad Crónica No Transmisible– cuidador familiar y La Escala de sobrecarga de Zarit; y la fase cualitativa con enfoque fenomenológico hermenéutico, se realizaron 8 entrevistas en profundidad.
Resultados: La mayoría de cuidadores eran mujeres, con edad promedio de 49,4±13,5 años. Un alto porcentaje con bajo nivel socioeconómico y de escolaridad. La mayoría amas de casa casadas y católicas, llevaban 14 meses o más cuidando, sin experiencia previa y contaban con algún tipo de apoyo para realizar su tarea. Se identificó algún grado de sobrecarga. En el análisis de las entrevistas los temas emergentes fueron: aprenderse en el cuidado; encontrarse con comprensión y solidaridad; apoyarse en las necesidades; compartirse la dureza del cuidado; acompañarse en la espiritualidad; reorganizarse para seguir cuidando.
Conclusiones: Los cuidadores viven en contextos que aumentan la vulnerabilidad, para ellos el grupo de apoyo fue un espacio de soporte social, fuente de bienestar, acompañamiento y apoyo desde el cuidado enfermero.
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Detalles del artículo
Derechos de autor 2023 Claudia Patricia Cantillo-Medina, María Elena Rodríguez-Vélez , Yenny Fernanda Jiménez-Moreno, Alix Yaneth Perdomo-Romero , Claudia Andrea Ramírez-Perdomo
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Datos de los fondos
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Universidad Surcolombiana
Números de la subvención NIT: 891180084-2
Referencias
- Aoun S, Slatyer S, Deas K, Nekolaichuk C. Family Caregiver Participation in Palliative Care Research: Challenging the Myth. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2017 [consultado 5 Jun 2022]; 53(5):851–61. Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088539241631226X.
- Webster AC, Nagler EV, Morton RL, Masson P. Chronic Kidney Disease. Lancet 2017;389(10075):1238-52.
- Torres-Toledano M, Granados-García V, López-Ocaña LR. Global burden of disease of chronic kidney disease in México. Rev Med Inst Mex Seguro Soc 2017; 55(Supl 2):S118-23.
- Pedreira LC, Ferreira A MC, Tadeu Reis Silva G, Silva R MdeO, Marques Freitas C. Older Brazilian caregivers and their lived experiences of caring—A hermeneutic phenomenological study. J Clin Nurs [Internet]. 2018 [consultado 3 May 2022]; 27(17–18):3314–23. Disponible en: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.085047647060&doi=10.1111%2Fjocn.107&partnerID=40&md5=c03b36e403e4075d1de64d7969d003b8.
- Bray L, Carter B, Sanders C, Blake L, Keegan K. Parent-to-parent peer support for parents of children with a disability: A mixed method study. Patient Educ Couns 2017;100(8):1537-43.
- Bailey DB Jr, Ventura LO. The Likely Impact of Congenital Zika Syndrome on Families: Considerations for Family Supports and Services. Pediatrics 2018;141(Suppl 2):S180-87.
- Martínez Rodríguez L, Grau Valdés Y. Sentido personal del rol en cuidadores principales de pacientes en hemodiálisis en Cuba. Espacio I+D. Innov Desarrollo [Internet]. 2017 [consultado 2 Feb 2022]; VI (14): [aprox. 19 p.]. Disponible en: http://www.espacioimasd.unach.mx/articulos/num14/pdf/hemodialisis.pdf.
- Clasificación de Intervenciones de Enfermería NIC (7ª Edición 2018): NIC: 007040 Apoyo al Cuidador Principal.
- Laza-Vásquez, C, Rodríguez-Vélez ME, and Lasso-Conde, J. “Hablarse en plural”: significados del grupo de apoyo para mujeres con hijos(as) con microcefalia relacionada a la infección perinatal por virus Zika. CIAI 2019;2(2019):23-30.
- Dickinson C, Dow J, Gibson G, Hayes L, Robalino S, Robinson L. Psychosocial intervention for carers of people with dementia: What components are most effective and when? A systematic review of systematic reviews. Int Psychogeriatr 2017;29(1):31-43.
- Patton, MQ. (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods: Integrating Theory and Practice. 4a ed. Sage, editor. London; 2015. p.1245.
- Chaparro L, Sánchez B, Carrillo G. Encuesta de caracterización del cuidado de la díada cuidador familiar - persona con enfermedad crónica. Rev Cien Cuidad 2014;11(2):31-45.
- Barreto R, Campos M, Carrillo G, Coral R, Chaparro L, Durán et al. Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015;15(3):368-80.
- Hernández Sampieri R, Fernández Collado C, Baptista Lucio P. Metodología de la investigación. Ciudad de México: McGraw-Hill; 2014.
- Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage;1985. p. 331.
- Finlay L. A dance between the reduction and reflexivity: Explicating the “phenomenological psychological attitude”. Journal of Phenomenological Psychology [Internet]. 2008 [consultado 7 Oct 2019]; 39(1):1–32. Disponible en: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-46049104712&doi=10.1163%2F156916208X311601&partnerID=40&md5=ae4b5cf6f9aaf88e10a1c64f8db2ceb9.
- Clarke V, Braun V. Teaching thematic analysis: Overcoming challenges and developing strategies for effective learning. The Psychologist 2013;26:120-3.
- Torres-Pinto X, Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L. Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo crónico. Rev Univ Ind Santander Salud [Internet]. 2017 [consultado 12 Oct 2022]; 49(2): 330-8. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-08072017000200330&lng=en.
- Fernández Tijero MC. El origen de la mujer cuidadora: apuntes para el análisis hermenéutico de los primeros testimonios. Index Enferm [Internet]. 2016 [consultado 13 Feb 2022];25(1-2):93-7. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962016000100021&lng=es.
- Perucca Gallegos D, Campos-Romero S, Márquez-Doren F. Experiencia de participar en un programa de apoyo al trabajador/cuidador familiar de adultos mayores dependientes. Gerokomos 2018;29(3):128-32.
- Montoya Restrepo LA, Montoya Restrepo IA, Zabdiel Ocampo J, Sánchez Herrera B, Chaparro Diaz L. Diseño y validación de la encuesta “costo financiero del cuidado de la enfermedad crónica”. Rev Científica Salud Uninorte 2017;33(3):355-62.
- González EF, Palma FS. Functional social support in family caregivers of elderly adults with severe dependence. Investig y Educ en Enferm 2016;34(1):68-73.
- Vega Angarita OM, González Escobar DS. Soporte social percibido y competencia para el cuidado en el hogar, Ocaña, Colombia. Nova 2019;17(32):95-108.
- Cole L, Kharwa Y, Khumalo N, Reinke JS, Karrim SBS. Caregivers of School-aged Children with Autism: Social Media as a Source of Support. J Child Fam Stud 2017;26(34):64-75.
- Martin MAF, Ribeiro AF, Lee LC, Teixeira MCTV, Carreiro LRR. Grupo de Suporte Socioemocional para Pais de Crianças e Adolescentes com Síndrome de Williams. Cad Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolv 2016;16(1):35-45.
- Beltrán E, Díaz D, Díaz C, Zarco L. Quality of life in patients with multiple sclerosis and their caregivers in Colombia: One-year follow-up. Biomédica 2020;40(1):129–36.
- BuŽgová R, Kozáková R, Škutová M. Factors Influencing Health-Related Quality of Life of Patients with Multiple Sclerosis and Their Caregivers. Eur Neurol 2020;83(4):380–8.
Referencias
Aoun S, Slatyer S, Deas K, Nekolaichuk C. Family Caregiver Participation in Palliative Care Research: Challenging the Myth. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2017 [consultado 5 Jun 2022]; 53(5):851–61. Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088539241631226X.
Webster AC, Nagler EV, Morton RL, Masson P. Chronic Kidney Disease. Lancet 2017;389(10075):1238-52.
Torres-Toledano M, Granados-García V, López-Ocaña LR. Global burden of disease of chronic kidney disease in México. Rev Med Inst Mex Seguro Soc 2017; 55(Supl 2):S118-23.
Pedreira LC, Ferreira A MC, Tadeu Reis Silva G, Silva R MdeO, Marques Freitas C. Older Brazilian caregivers and their lived experiences of caring—A hermeneutic phenomenological study. J Clin Nurs [Internet]. 2018 [consultado 3 May 2022]; 27(17–18):3314–23. Disponible en: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.085047647060&doi=10.1111%2Fjocn.107&partnerID=40&md5=c03b36e403e4075d1de64d7969d003b8.
Bray L, Carter B, Sanders C, Blake L, Keegan K. Parent-to-parent peer support for parents of children with a disability: A mixed method study. Patient Educ Couns 2017;100(8):1537-43.
Bailey DB Jr, Ventura LO. The Likely Impact of Congenital Zika Syndrome on Families: Considerations for Family Supports and Services. Pediatrics 2018;141(Suppl 2):S180-87.
Martínez Rodríguez L, Grau Valdés Y. Sentido personal del rol en cuidadores principales de pacientes en hemodiálisis en Cuba. Espacio I+D. Innov Desarrollo [Internet]. 2017 [consultado 2 Feb 2022]; VI (14): [aprox. 19 p.]. Disponible en: http://www.espacioimasd.unach.mx/articulos/num14/pdf/hemodialisis.pdf.
Clasificación de Intervenciones de Enfermería NIC (7ª Edición 2018): NIC: 007040 Apoyo al Cuidador Principal.
Laza-Vásquez, C, Rodríguez-Vélez ME, and Lasso-Conde, J. “Hablarse en plural”: significados del grupo de apoyo para mujeres con hijos(as) con microcefalia relacionada a la infección perinatal por virus Zika. CIAI 2019;2(2019):23-30.
Dickinson C, Dow J, Gibson G, Hayes L, Robalino S, Robinson L. Psychosocial intervention for carers of people with dementia: What components are most effective and when? A systematic review of systematic reviews. Int Psychogeriatr 2017;29(1):31-43.
Patton, MQ. (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods: Integrating Theory and Practice. 4a ed. Sage, editor. London; 2015. p.1245.
Chaparro L, Sánchez B, Carrillo G. Encuesta de caracterización del cuidado de la díada cuidador familiar - persona con enfermedad crónica. Rev Cien Cuidad 2014;11(2):31-45.
Barreto R, Campos M, Carrillo G, Coral R, Chaparro L, Durán et al. Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015;15(3):368-80.
Hernández Sampieri R, Fernández Collado C, Baptista Lucio P. Metodología de la investigación. Ciudad de México: McGraw-Hill; 2014.
Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage;1985. p. 331.
Finlay L. A dance between the reduction and reflexivity: Explicating the “phenomenological psychological attitude”. Journal of Phenomenological Psychology [Internet]. 2008 [consultado 7 Oct 2019]; 39(1):1–32. Disponible en: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-46049104712&doi=10.1163%2F156916208X311601&partnerID=40&md5=ae4b5cf6f9aaf88e10a1c64f8db2ceb9.
Clarke V, Braun V. Teaching thematic analysis: Overcoming challenges and developing strategies for effective learning. The Psychologist 2013;26:120-3.
Torres-Pinto X, Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L. Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo crónico. Rev Univ Ind Santander Salud [Internet]. 2017 [consultado 12 Oct 2022]; 49(2): 330-8. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-08072017000200330&lng=en.
Fernández Tijero MC. El origen de la mujer cuidadora: apuntes para el análisis hermenéutico de los primeros testimonios. Index Enferm [Internet]. 2016 [consultado 13 Feb 2022];25(1-2):93-7. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962016000100021&lng=es.
Perucca Gallegos D, Campos-Romero S, Márquez-Doren F. Experiencia de participar en un programa de apoyo al trabajador/cuidador familiar de adultos mayores dependientes. Gerokomos 2018;29(3):128-32.
Montoya Restrepo LA, Montoya Restrepo IA, Zabdiel Ocampo J, Sánchez Herrera B, Chaparro Diaz L. Diseño y validación de la encuesta “costo financiero del cuidado de la enfermedad crónica”. Rev Científica Salud Uninorte 2017;33(3):355-62.
González EF, Palma FS. Functional social support in family caregivers of elderly adults with severe dependence. Investig y Educ en Enferm 2016;34(1):68-73.
Vega Angarita OM, González Escobar DS. Soporte social percibido y competencia para el cuidado en el hogar, Ocaña, Colombia. Nova 2019;17(32):95-108.
Cole L, Kharwa Y, Khumalo N, Reinke JS, Karrim SBS. Caregivers of School-aged Children with Autism: Social Media as a Source of Support. J Child Fam Stud 2017;26(34):64-75.
Martin MAF, Ribeiro AF, Lee LC, Teixeira MCTV, Carreiro LRR. Grupo de Suporte Socioemocional para Pais de Crianças e Adolescentes com Síndrome de Williams. Cad Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolv 2016;16(1):35-45.
Beltrán E, Díaz D, Díaz C, Zarco L. Quality of life in patients with multiple sclerosis and their caregivers in Colombia: One-year follow-up. Biomédica 2020;40(1):129–36.
BuŽgová R, Kozáková R, Škutová M. Factors Influencing Health-Related Quality of Life of Patients with Multiple Sclerosis and Their Caregivers. Eur Neurol 2020;83(4):380–8.