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Resumen

Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad. Objetivos: Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante. Material y Método: Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases: 1) Grupo focal: pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa. Resultados: Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología. Conclusiones: La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento.

Palabras clave

poliquistosis renal autosómica educación multidisciplinar grupo de ayuda mutua enfermedad renal

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© Los autores ceden de forma no exclusiva los derechos de explotación de los trabajos publicados y consiente en que su uso y distribución se realice con la Licencia Creative Commons Atribución - No comercial 4.0 Internacional (CC BY-NC 4.0). Puede consultar desde aquí la versión informativa y el texto legal de la licencia. Esta circunstancia ha de hacerse constar expresamente de esta forma cuando sea necesario.

 

Cómo citar
1.
García-Llana H, Peces Serrano R, Ruiz Álvarez MP, Santana Valeros MJ, Castillo Plaza AI, Parejo Fernández C, et al. Eficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante. Enferm Nefrol [Internet]. 2019 [consultado 25 Abr 2024];22(3):[aprox. 9 p.]. Disponible en: https://enfermerianefrologica.com/revista/article/view/4086
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