La voz del paciente como palanca de cambio en las estrategias sanitarias

Resumen

Grábatelo a fuego; nadie sabe más de mí que yo.  

Es como una metáfora de la vida, aprendemos participando, formándonos con la ayuda de familiares, profesores, jefes o compañeros de trabajo. La participación en salud sería como estar en párvulos. Como dice Joan Carles March “el paciente es el recurso más infrautilizado del sistema”. Vivimos en una analogía del despotismo ilustrado “todo para el paciente pero sin el paciente”.

Los pacientes estamos llamados a ser agentes activos en las decisiones que afectan a nuestra salud como expertos en “nosotros”. Pero participar requiere una capacitación, formación y, en ocasiones, comenzar desde una alfabetización en salud.

Con la formación podemos adquirir la capacidad de tomar decisiones compartidas con los profesionales sanitarios, pero también participar en comités de pacientes, de ética, de evaluación de tecnología sanitaria, si tenemos el acompañamiento, la consideración de agentes activos de salud y la formación necesaria.  Lo que necesitamos es estructurarla, planificarla, medirla y ponerla en práctica. En definitiva, a participar para ser agentes de cambio de un sistema que necesita de nuestra experiencia, única e insustituible, para dar respuesta a las necesidades reales e individuales de cada persona.

La necesidad de que los pacientes tengamos una agenda política en la búsqueda de una sanidad mejor se ha vuelto fundamental en la conversación sobre el futuro del sistema sanitario. Es crucial que las organizaciones de pacientes tomemos un papel activo en la definición de políticas de salud para esta transformación sanitaria.