Plan de cuidados de enfermería en paciente psicológicamente complejo sometido a trasplante páncreas-riñón |
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Diana Pajares-Cuadrado1, Teresa Vicente-García1, María Luz Sánchez-Tocino1,2,3 1 Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Área Enfermería. Universidad de Salamanca. España
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https://doi.org/10.37551/S2254-28842025017
Como citar este artículo:
RESUMEN Introducción: En algunos casos la calidad de vida para el paciente en diálisis conlleva a la búsqueda de entornos domiciliarios. En otros, el entorno domiciliario puede suponer una barrera importante. El análisis del entorno para el tratamiento de diálisis está relacionado con la capacidad de autocontrol personal de los tratamientos y la enfermedad. Los planes enfermeros deben tener en cuenta de forma temprana cuando un entorno es adecuado y también el estilo de autocontrol fomentando un rol activo. Objetivo: Conocer la experiencia vivida por el paciente en diálisis en relación con el autocontrol personal del tratamiento y el entorno donde se produce. Material y Método: Estudio cualitativo descriptivo fenomenológico mediante entrevista a pacientes en diferentes programas de diálisis. Muestreo no probabilístico. Los resultados se obtienen mediante trascripción textual, método de comparación constante y cuaderno de campo de las entrevistas. Se analiza el discurso mediante triangulación y análisis temático inductivo iterativo. Resultados: Veinticuatro personas fueron entrevistadas. Las categorías y códigos resultantes son los siguientes: a) Hospitalaria; a.a) salas de diálisis: Escasa intimidad, afrontamiento ineficaz, participación social, rol pasivo. b) Domiciliaria; b.a) Hemodiálisis domiciliaria: rol activo, barreras arquitectónicas, barreras familiares, b.b) Diálisis Peritoneal: pases diarios, cicladora nocturna, organización de espacios, rol activo. Conclusiones: Parece evidenciarse que el entorno donde se produce el tratamiento de diálisis es un elemento de relevancia para las personas en tratamiento y está relacionado con la capacidad para aumentar el autocontrol. La enfermería debería consensuar una intervención temprana dirigida a conocer el impacto del entorno. Palabras clave: hemodiálisis; hemodiálisis domiciliaria; diálisis peritoneal; autorregulación; enfermería; diálisis. ABSTRACT Analysis of Patients’ Experience Regarding Self-Management Capacity in Dialysis Treatment and the Influence of the Environment Introduction: In some cases, quality of life for dialysis patients leads to the search for home-based environments. In others, the home environment may represent a significant barrier. Analysing the environment in which dialysis treatment takes place is related to the patient’s capacity for self-management of both treatment and disease. Nursing care plans should, from an early stage, assess whether an environment is appropriate and consider the patient’s self-management style, encouraging an active role. Objective: To explore the lived experience of dialysis patients in relation to personal self-management of treatment and the environment in which it occurs. Material and Method: We conducted a descriptive phenomenological qualitative study through interviews with patients enrolled in different dialysis programmes. A non-probabilistic sampling method was used. Results were obtained through verbatim transcription, constant comparison, and field notes from the interviews. Discourse was analysed using triangulation and an iterative inductive thematic analysis. Results: A total of 24 participants were interviewed. The categories and codes identified were: a) Hospital-based: a.a) Dialysis units: limited privacy, ineffective coping, social participation, passive role. b) Home-based: b.a) Home haemodialysis: active role, architectural barriers, family barriers. b.b) Peritoneal dialysis: daily exchanges, nocturnal cycler, space organisation, active role. Conclusions: The environment in which dialysis treatment is carried out appears to be a key factor for patients and is linked to their capacity to enhance self-management. Nursing practice should involve early interventions aimed at understanding the impact of the environment.. Keywords: renal dialysis; haemodialysis, home; peritoneal dialysis; self-regulation; nursing; dialysis. INTRODUCCIÓN La Enfermedad Renal Crónica (ERC) es un grave problema de salud pública donde la mayor parte de muertes se da en personas mayores y la prevalencia es más alta en mujeres, aun así, la ERC terminal y los tratamientos de Terapia Renal Sustitutiva (TRS) se da más en hombres1. Factores de riesgo como la Diabetes Mellitus (DM), hipertensión (HTA) o la obesidad2 son las que provocan mayor comorbilidad. La calidad de vida relacionada con la salud está asociada a la supervivencia y a su vez con la autorregulación de la enfermedad, los autocuidados y la propia autorresponsabilidad de los cuidados del tratamiento3–5. Los síntomas varían dependiendo del progreso o estadio de la ERC y la TRS, desde la percepción de debilidad muscular, falta de movilidad, escaso apetito, sequedad de boca o bajo estado de ánimo, siendo los pacientes trasplantados los que tienen una menor prevalencia de síntomas6. Además, el aumento o disminución de la prevalencia de estos síntomas depende de la planificación de los tratamientos y de los recursos sanitarios7. En este sentido, las terapias domiciliarias ofrecen un contexto alternativo a las terapias clásicas en grandes salas de diálisis. Valorar cual es el entorno adecuado facilita la mejor adhesión al tratamiento de hemodiálisis domiciliaria (HDD) o diálisis peritoneal (DP) contando con las barreras arquitectónicas de la vivienda o las personales del seno familiar4,8. La Teoría de la autorregulación temporal (Temporal Self-regulation Theory en inglés; TST) plantea la descripción de los comportamientos en salud y entender cómo estas conductas pueden ser beneficiosas. Sin embargo, estas tienen un alto coste, llegando a ser incluso desmotivadoras, en cambio, aquellas que nos producen mayor satisfacción a corto plazo, tiene un coste menor, pero son más perjudiciales9,10. La TST considera que para favorecer las conductas que promueven el aumento de la autorregulación de los tratamientos debemos controlar aquellos aspectos motivacionales (creencias de conectividad) y para ello las enfermeras pueden ser una gran aliada, fomentando un entrenamiento hacia la autorregulación, valoración del contexto y manejo de los situaciones adversas11. Según esto y para este estudio nos guiamos con la siguiente pregunta: ¿Cuál es la experiencia del paciente según el contexto de diálisis y qué relación tiene con el autocontrol de los tratamientos?, con el objetivo de comprender la experiencia vivida por el paciente de hemodiálisis o diálisis peritoneal en relación con el autocontrol personal del tratamiento de diálisis y el entorno donde se produce. MATERIAL Y MÉTODO Diseño y consideraciones éticas
Participantes
El guion de entrevista incluye las siguientes cuestiones a) Inicio y trascurso del tratamiento de reemplazo renal, b) El contexto del tratamiento c) Transcurso de la ERC y e) Dificultades y expectativas. Para asegurar el rigor del guion de la entrevista es supervisado por dos expertas en investigación cualitativa (M.M.A. y R.B.S.). Véase anexo 1 Guion de la entrevista en anexos. Recopilación y análisis de datos
Las entrevistas se desarrollaron fuera del entorno de diálisis por videoconferencia, conducidas por una enfermera (I.M.C.) externa de la Unidad de diálisis habitual de los pacientes y por un observador participante (M.E.L.). La duración de las entrevistas fue entre 30–45 min. El número de pacientes finalizó tras la saturación de la información. Se realizó una transcripción del discurso de los entrevistados textualmente. El análisis de la transcripción fue mediante análisis temático inductivo iterativo con el software Atlas.ti V.24 (Atlas.ti Scientific Software Development GmbH, Berlín, Alemania). Mediante análisis temático, se generan códigos y grupos de códigos. Durante el proceso de entrevistas y análisis de transcripciones se aplica de forma sistemática el método de comparación constante12. Las categorías, códigos y temas se generaron mediante la triangulación por tres analistas (M.M.A., M.E.L., I.M.C.). Calidad y rigor
La entrevistadora fue seleccionada por su experiencia en investigación cualitativa y ser ajena a la Unidad de diálisis de los pacientes entrevistados. La revisión y validación del guion de la entrevista por parte del equipo de investigación, es con el objetivo de eliminar sesgos de interpretación. El guion de la entrevista está adaptado a preguntas abiertas para facilitar las respuestas del participante. Para confirmar la fiabilidad del guion de entrevistas, se realiza previo al estudio un pilotaje. Tras cada entrevista, se utilizó el método de comparación constante para comentar los aspectos principales del tipo de respuesta de los principales temas mediante consenso entre I.M.C. y M.E.L. En paralelo a las entrevistas, M.E.L trascribe las entrevistas. De septiembre a octubre de 2023 a los participantes se les entregó un informe de resultados preliminares de los grandes temas relevantes. Algunos participantes confirman la identificación de temas lo que justifica el razonamiento del equipo investigador. RESULTADOS Se informó a un total de 28 pacientes en HD y 11 en DP, de los que finalmente fueron entrevistadas 24 personas, nueve mujeres (37,5%) y quince hombres (62,5%). Diecisiete con tratamiento de HD (70,8%) y dos de ellas con hemodiálisis domiciliaria. Por otro lado, siete personas reciben tratamiento de DP (29,2%). Véase tabla 1. | ||
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Las categorías, temas y códigos resultantes son los siguientes: 1) Hospitalaria; a) salas de diálisis: escasa intimidad, afrontamiento ineficaz, participación social y rol pasivo. 2) Domiciliaria; a) Hemodiálisis domiciliaria: rol activo, barreras arquitectónicas y barreras familiares. b) Diálisis Peritoneal: pases diarios, cicladora nocturna, organización de espacios y rol activo. 1) Categoría 1. Contexto Hospitalaria: Salas de diálisis. Los entrevistados describen como el entorno puede actuar como una barrera en sus comportamientos en salud o en ocasiones como un facilitador. La hemodiálisis hospitalaria y en clínicas periféricas comparten elementos comunes que describen el contexto clínico y cómo influyen en los comportamientos en salud de la persona en diálisis. La entrada a la sala de diálisis por primera vez es clave y precisa de su análisis como código resultante a esta categoría. 1.1.Del rol pasivo a la escasa conexión paciente-personal sanitario. Los entrevistados describen el contexto hospitalario con escasa intimidad, sensación de exposición y espacios muy amplios. Desde que entran hasta que salen de la sala de diálisis los pacientes consideran que su rol es escasamente activo. La sensación de que no se les toma en cuenta y no participan en la toma de decisiones contribuye al rol pasivo y, por ende, la sensación de enfermo se agrava. “Estoy harto de hospitales y lo que conlleva. Cada vez que vienes a un centro hospitalario, te cuesta asimilar, me pongo como los caballos (pone sus manos en los ojos para no ver por los laterales) y lo que hay al lado, no lo quiero ver […] Tengo una persona a la derecha y otra a la izquierda, no me preguntes, quien es uno y el otro no, no tengo ni conversación, no me interesa” ID 03 Los pacientes mantienen en el recuerdo estímulos sensoriales en su entrada inicial a la sala o unidad. La emoción que más les produce sufrimiento está muy relacionada con la primera entrada a la sala de diálisis y además es cuando se generan las primeras pautas de tratamiento, cuando más información e indicación reciben, cuando más sobrepasados están por el impacto y es escasa la aceptación al tratamiento. “El olor es un olor distinto a todo, que después te acostumbras con el olor, pero hay un olor especial en diálisis. […] y el médico que me atendió me dijo que voy a estar dos horas, a la semana me puso dos horas y media, a la semana tres y a la otra cuatro, yo me quería matar.” ID. 11 Los participantes consideran que es complicado en este contexto mantener contacto con el médico. El equipo de auxiliares y enfermeras es la primera opción para resolver dudas de salud a la llegada a hemodiálisis. La sensación que tienen es de atención médica poco frecuente y consideran que es mayor la atención de enfermería. Los entrevistados describen que el contexto de las grandes salas de diálisis complica a los médicos la atención inmediata y la resolución de dudas que en reiteradas ocasiones no son resueltas con éxito. La enfermería, está más próxima pero las plantillas cambian continuamente y genera desconfianza el personal nuevo. “Yo con el enfermero que estoy, estoy las cuatro horas o cinco que esté allí (Unidad de diálisis), el médico, lo sueles ver día si día no, tres minutos. […]. Es imposible que el médico te trate y te conozca a igual de bien que el enfermero que está contigo toda la sesión cuando el trato son dos minutos”. ID 07 “Somos muchos y vienen en un momento casi que saludan, el Dr. X lo decía, bueno visita, nada vengo a saludar. Porque no les da tiempo a más. Explicarse se explican bien cuando se explican, pero poco”. ID 18 Los entrevistados manifiestan que el tiempo de la diálisis es muy largo. La última hora es considerada la peor por el aumento de ansiedad que genera estar tantas horas sin moverse del mismo sitio. En algunos casos hay que sumar el tiempo que invierten en la ida y vuelta en ambulancia. En general en una semana se pueden llegar a invertir más de 18 horas solamente en el tratamiento de la diálisis. “La última hora es muy pesada, muy dura. Son cuatro horas y a eso de las tres horas iniciales más o menos, bueno, pasan. He intentado coger un libro y la verdad, no puedo […], en vez de tranquilizarme, me pone nervioso”. ID03 Pero el contexto de la diálisis en ocasiones es un facilitador. Algunos participantes expresan que es un beneficio para la interacción social venir a las unidades de diálisis, ya que es un contexto donde se fomentan conversaciones entre iguales. Los diálogos entre pacientes sobre la enfermedad se producen predominantemente en entornos informales, como la sala de espera o durante los traslados en ambulancia. Perciben positivamente compartir experiencias de la enfermedad y de los tratamientos en entornos más allá de los límites de la sala de diálisis. “La peritoneal no la había oído en mi vida y cuando me la ofrecieron yo me quedé un poco sorprendido […] estuve hablando con un paciente que me enseñó el catéter que llevaba y me explicó la vida que llevaba. […] y me decidí por la peritoneal”. ID2O “En la ambulancia: - ¿cómo estás? -Ay, yo no estoy bien […] te vas desahogando ahí con la gente mientras estás esperando (en la sala de espera).”. ID12 2) Categoría 2. Contexto domiciliario: Diálisis peritoneal y Hemodiálisis domiciliaria. El contexto domiciliario ofrece al paciente en diálisis combinar su tratamiento en un entorno conocido, alejado de las grandes salas de diálisis y con más confort. Conseguir trasladar al entorno domiciliario el tratamiento no es tarea fácil. Requiere de esfuerzo para, por un lado, aumentar la motivación hacia la autorregulación y, por otro lado, entrenar en las técnicas de diálisis cumpliendo los requisitos necesarios que fomenten un entorno seguro. Es en este sentido y en relación con la TST, el profesional sanitario actúa como aliado en ese doble sentido, entrenando en el automanejo y acompañando en la búsqueda de motivaciones “creencias de conectividad” que motiven hacia el autocontrol. 2.1. Cuando la clínica se traslada a casa.
“En peritoneal, es decir, te llevas la enfermedad, la estás viviendo día a día y varias veces al día y no la abandonas en ningún momento, no tienes ni siquiera el espacio que te da la hemodiálisis (refiere al espacio fuera de la sala de diálisis) para convivir sin enfermedad durante dos días, por ejemplo, cuando es un fin de semana. […] de este tipo de información, nadie te da ninguna pista para que tú lo puedas valorar”. ID 14 Los entrevistados mantienen que los tratamientos domiciliarios exigen un rol activo en la autogestión de la enfermedad. Desde mantener extremadamente la higiene hasta tener buen control sobre los protocolos de asepsia y situaciones de urgencia. Además, los familiares también deben ser informados y formados para ello. Todo ello conlleva organizar amplios espacios con extrema higiene en los cuales se realiza el tratamiento y también en los que almacenar el material. Con todo ello, parece evidenciarse por los testimonios que el tratamiento domiciliario tiene ciertas exigencias que no todos los pacientes pueden cumplir. Estos aspectos deben valorarse porque en algunos casos pueden suponer una barrera familiar o arquitectónica. “Han entrado unas rutinas nuevas en la casa, hemos tenido que cambiar desde las rutinas a cambiar parte del mobiliario de una habitación porque se ocupa mucho espacio. […] la realidad la que te llegan un montón de cajas de cartón con todos los elementos necesarios para practicar la diálisis […] hemos tenido que cambiar media habitación”. ID 22 “Me lavo ocho veces las manos al día, por ejemplo, solo para el catéter, ocho veces, cuatro mascarillas al día, eso como mínimo y luego cada vez que me ducho, pues tengo que hacer la cura, en fin, todos los cuidados que se puede tener” ID 23 Llevar el tratamiento a casa exige una “adaptación” del familiar conviviente. En caso de parejas, algunos entrevistados manifiestan que se han tenido que separar de habitación para dormir. Cuando hay niños, hay que explicar detenidamente lo que están viendo para reducir el impacto de lo que están entendiendo sobre enfermedad, las secuelas y el tratamiento. “Y la pareja bueno, dormíamos antes en una cama los dos y ahora, ella en concreto, duerme en otra habitación, yo con el tema de la diálisis, como me levantaba y me empezaba a mover, no le dejaba dormir”. ID 03 “Esto no es que sea súper fácil. Mi hijo, intento ser super mega transparente con él. Yo hago diálisis delante de él. Yo le explico que mamá no tiene riñones y que esto es un riñón que está por fuera. Él se preocupa porque no estás bien, te encuentras mal, pero lo va asimilando. ¡Lo que no quiero es mentirle! ID 24 Los participantes que realizan diálisis peritoneal o hemodiálisis en casa tienen facilidad de poder viajar, pero precisan de una planificación importante para asegurar que el material le llega al destino, el apartamento u hotel acepte y esté capacitado para el almacenamiento del material y tener un espacio para desarrollar la técnica siguiendo los protocolos de asepsia. En ocasiones, planificar la diálisis en un viaje supone rechazar el viaje porque, a pesar de ser máquinas portátiles, los participantes valoran que no compensa cargar todo el material o las secuelas post-tratamiento si son viajes de fin de semana o poco tiempo. “Es portátil (cicladora nocturna), es como un ordenador un poquito más mayor, un poquito más grande y tal. […] Las bolsas de los líquidos, los desinfectantes… Todo esto es un volumen. Cada 15 días a casa me mandan 14 cajas de bolsas para 15 días. Esto tiene un volumen importante. […] Y si me voy fuera me lo tienen que llevar”. ID21 DISCUSIÓN El presente estudio cualitativo tiene como objetivo comprender la experiencia vivida por el paciente de hemodiálisis o diálisis peritoneal en relación a qué estrategias son necesarias para fomentar conductas de autocontrol y qué relación tiene el entorno donde se produce. Las dos categorías principales que obtenemos son; a) hospitalaria: salas de diálisis y b) domiciliaria: hemodiálisis domiciliaria y diálisis peritoneal. Los temas resultantes son: 1) del rol pasivo a la escasa conexión paciente-personal sanitario, con los códigos: escasa intimidad, afrontamiento ineficaz, participación social, rol pasivo y 2) cuando la clínica se traslada a casa, con los códigos: rol activo, barreras arquitectónicas y familiares, pases diarios, cicladora nocturna, organización de espacios. Estudios previos basados en experiencias de pacientes en HD confirman una visión global de las barreras y facilitadoras del contexto de la diálisis14–17. Atender las demandas del paciente en diálisis es complejo en las circunstancias del contexto de las unidades de diálisis hospitalario o clínicas periféricas actuales. La TST nos ayuda a entender cómo son esos comportamientos que describen los pacientes y proporcionar los distintos códigos descritos anteriormente dentro de las categorías. También a detectar aquellos reforzadores que aumenten la expectativa (creencias de conectividad) y que mejoren la capacidad de autocontrol9–11 . La ERC junto con las TRS basada en restricciones temporales, alimentarias, participación social o económicas desgasta al paciente y la enfermera es una figura importante como aliado que fomenta la capacidad de autorregulación, ajusta y potencia aquellas destrezas y enseña a controlar complicaciones4,5. La búsqueda de alternativas que flexibilizan el tratamiento parece minimizar los costes de las conductas en salud. Por un lado, si consideramos que aumentar la autorresponsabilidad facilita4, es posible que ayude al paciente en TRS a conocerse sus limitaciones y la flexibilidad que puede hacer en el tratamiento. Esto, por ejemplo, no podría ocurrir con personas que son sujeto pasivo de su tratamiento y que no adquieran competencias para aumentar su capacidad de autorregulación. Las personas en TRS por lo general son de media y avanzada edad1. La importancia de crear planes de cuidados individualizados pone en valor las capacidades de la persona y reduce los prejuicios de la edad. Hay experiencias de personas de avanzada edad, donde la unidad de hemodiálisis puede ser un contexto de participación social y no hay un gran coste de tiempo personal, pero en casos de personas de mediana edad parece ser un espacio menos íntimo y rompe mayormente su actividad familiar y social18. Según nuestros resultados, el contexto de HD también puede facilitar o ser barrera, por lo que hay que tener en cuenta los factores humanos, características de la unidad y recursos destinados en ellos19. Las recomendaciones sobre el impacto positivo de las terapias domiciliarias y la necesidad de aumentar plazas de DP20,21 están relacionadas con nuestro estudio. Supone un impacto en el cambio de modelo de los tratamientos actuales y un esfuerzo para la creación unidades y especialización del personal de enfermería, nefrólogos y familiares22. Entender el contexto domiciliario del paciente, también exige entender las circunstancias culturales que pueden suponer una barrera14,15,21,23. Los estilos comunicativos están relacionados con la relación terapéutica y la conexión que establecemos con el paciente en diálisis24. La información al paciente con ERC ha de ser precisa desde mucho antes de la TRS. El carácter personalizado de la información puede incluso ajustar las expectativas sobre las diferentes TRS, el control de la ERC o el trasplante. La rapidez de acceso a la gran cantidad de información web no especializada tiene un impacto en la población. La forma de fomentar el buen uso y control de la difusión es un tema para tratar en foros científicos de proveedores en salud25. Este estudio presenta limitaciones metodológicas que deben ser consideradas. En este sentido, es preciso señalar que en cuanto a la selección de los participantes, tenemos que tener en cuenta la heterogeneidad del entrevistado para establecer los códigos y el número limitado de personas en diálisis domiciliaria. La generalización puede estar limitada al ser pacientes del mismo hospital. En cuanto a las fortalezas de nuestro estudio, hay que resaltar que nuestro enfoque fenomenológico permite captar la experiencia vivida, otorgando experiencias y detalles que difícilmente se detectarían con metodologías cuantitativas. A partir de los hallazgos encontrados parece evidenciarse que el entorno donde se produce el tratamiento de diálisis es un elemento de relevancia para las personas en tratamiento y está relacionado con la capacidad para aumentar el autocontrol. Las enfermeras tienen competencias para consensuar una intervención temprana dirigida a conocer el impacto y los motivadores que ofrece el contexto del tratamiento de diálisis, además de la capacidad personal para aumentar el autocontrol del tratamiento. Financiación Este trabajo no ha recibido financiación específica de agencias del sector público, comercial o entidades sin ánimo de lucro. Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses. BIBLIOGRAFÍA 1. 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